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- “药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物_直击现场_澎湃新闻 . . .
“药神爸爸”徐伟的故事似乎已经进入了尾声，但意料之外的是，在采访中徐伟称，他接下来还有更大的计划，在这个计划中，他的身份不仅仅是一个制药救儿的“爸爸”，而是一个“过来者”，“现在终于走通了这条路， 通过临床研究的形式对孩子
- “药神父亲”徐伟：孩子病情已稳定很多，肢体动作也明显好转 . . .
徐伟原本是一位普通的父亲，生活平静而平凡。 但当他的儿子徐颢洋被诊断出患有罕见疾病时，这个家庭的命运发生了转折。 面对医疗对于罕见疾病的局限性，徐伟决定采取行动，亲自上阵，成为儿子的守护者和希望的灯塔。 徐伟的儿子徐颢洋所患得罕见病为Menkes综合征（Menkes disease，MD），是一种罕见的先天性铜代谢异常遗传疾病，发病人群主要为男孩，发病率为约二十万分之一。 大部分Menkes患者发病于婴儿期，出生后两三个月开始出现明显症状，发病机制是由于X染色体上编码跨膜铜离子转运蛋白的ATP7A基因突变导致铜代谢异常，患者多处器官因缺乏铜而呈现病症，尤其是神经系统。
- 徐伟（为救子自学制药的罕见病患者父亲）_百度百科
徐伟是一名90后父亲，因儿子徐灏洋（又名徐颢洋）于2020年确诊罕见病Menkes综合征（门克斯卷发综合征），在无药可用的困境下开启自救之路。 他通过翻译国外论文、自学制药知识，在家中建立实验室并自制组氨酸铜化合物，为儿子延续生命至3岁。 在完成药物自制后，徐伟进一步探索基因疗法，并于2022年6月主导完成全国首例Menkes综合征患者基因药物临床试验。 他还推动建立罕见病互助社群，计划成立共享实验室以帮助更多患者家庭，其行动引发社会对罕见病医疗困境的关注。
- 卫健委回应父亲自制药救儿子，称「只要不售卖不危害社会 . . .
当事父亲都不认为自己算是制药，也请某些业内人士不要高高在上的指点了。 10月1日，徐伟向南都记者介绍，组氨酸铜和伊利司莫铜能缓解孩子的病症，他起初四处托病友帮忙带药，但始终不是长久之计。
- 海报直击丨“药神父亲”的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗 . . .
一年后，徐伟的故事被更多人知晓，他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。 面对质疑和争议，徐伟步履坚定，从未放弃，颢洋的生命也因此得以维持，还在不久前度过了自己的3岁生日。
- 纪实昆明“药神”徐伟：仅凭高中学历研制特效药，拯救身患 . . .
在徐伟凭借着高中学历就自行研制出氨酸铜拯救儿子之后， 徐伟也成为了红极一时的人物， 更是成为了人们口中的“ 药神爸爸 ”。
- 药神父亲 (豆瓣)
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- 2021年，高中学历父亲自学制药，救治绝症儿子，如今怎么 . . .
电影《我不是药神》中有这样一句话：“能够治疗病的，除了钱，就是爱与善良。 ”2021年，云南一位父亲，为了治疗绝症儿子，化身为“药神”。 他虽只有高中学历，但爱激发了他无限的潜能，自己制药为儿子续命。
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